中国稀有病范畴的践行者、提倡者黄如方师长教师自己就是 “假性软骨发育不全症”患者

　　中国稀有病范畴的践行者、提倡者黄如方师长教师自己就是 “假性软骨发育不全症”患者。2009年，他将国际稀有病日观点引入中国《探究天然》，继而每一年在海内同步展开大批的宣扬提倡举动《探究天然》，让稀有病从“不为人知”到垂垂“广为人知”，鞭策数万万人存眷及到场稀有病这个议题科学需求探究的范畴《探究天然》，鞭策全部稀有病医治范畴朝良性标的目的开展科学需求探究的范畴科学需求探究的范畴《探究天然》。

　　国际稀有病日（RareDisease Day）由欧洲稀有病构造（EURORDIS）于2008年倡议，肯定《探究天然》。每一年有超越40个国度和地域在这一工夫段以各类丰硕多样的情势展开宣扬提倡举动科学需求探究的范畴，旨在叫醒全社会对稀有病成绩的正视，以期采纳配合动作《探究天然》。